Pomoc dla Krzysia! - Krzyś–wolontariusz w Fundacji im. Księdza Siemaszki

( List do Przyjaciół z 13 października 2009 )

Dawno nie pisaliśmy dłuższego raportu o postępach w terapii i innych działaniach Krzysia. Najwyższy czas nadrobić te zaległości.
Po ukończeniu w kwietniu Liceum w Piekarach, Krzyś dostał propozycję pozostania w Fundacji im. Księdza Siemaszki (której podlega szkoła) jako wolontariusz. Jego zadaniem jest włączanie się i pomoc - w miarę możliwości – przy różnych projektach Fundacji. Właśnie mija pierwszy miesiąc działania Krzysia – wolontariusza.

Drodzy Przyjaciele i Kibice Krzysia,
Jak wiecie, w kwietniu Krzysztof zakończył naukę w Liceum w Piekarach i uzyskał świadectwo ukończenia szkoły średniej. Nauka była trochę symboliczna i prowadzona w trybie indywidualnym – niemniej wszyscy cieszyliśmy się z kolejnego, domkniętego etapu. No i pojawiło się pytanie: CO DALEJ?
Wiadomo, że intensywna rehabilitacja – zarówno fizjoterapia, jak i terapia logopedyczna – muszą być kontynuowane. Sama terapia to jednak za mało, aby wypełnić cały sens życia. Zależało nam bardzo, aby Krzyś dalej uczył się i rozwijał – ale przy nietypowym charakterze jego 'deficytów' (afazja) nie udało nam się znaleźć, wśród istniejących placówek, odpowiedniego miejsca, ani żadnej “oferty edukacyjnej” skierowanej dla tego typu pacjenta. Nie znaleźliśmy – więc trzeba było ją stworzyć. Po wielu naradach i konsultacjach opracowaliśmy formułę wolontariatu, gdzie obok stałych obowiązków, Krzyś miałby także możliwości dalszej nauki, choćby w skromnym zakresie, ale jednak.
W Fundacji im ks. Siemaszki, której podlega Liceum w Piekarach, przyjęto projekt bardzo życzliwie. Od września 3 razy w tygodniu Krzyś jeździ na cały dzień do Piekar. W ramach jego obowiązków są różne drobne prace: pomoc w sprzątaniu obiektów sportowych (siłowni), kopiowanie dokumentów, pomoc w archiwum przy komputerowym opracowywaniu projektów. W biurze Fundacji jest wielu młodych ludzi (także cudzoziemców, których polszczyzna przypomina tę Krzysiową... - jednym z działań Fundacji jest bowiem organizacja międzynarodowej wymiany młodzieży), jest ruch, wciąż coś się dzieje. Jako wolontariusz, Krzyś ma także swoje prawa: razem z całym zespołem je obiady w szkolnej stołówce, poza tym opracowano dla niego specjalny program edukacyjny,w ramach którego ma w tygodniu: 2 godziny logopedii, 3 godziny informatyki, 1 godzinę historii i 1 godzinę geografii. Program trwa od miesiąca – i wszystko wskazuje na to, że Krzyś już się w Fundacji zaaklimatyzował, bardzo solidnie przykłada się do wszystkich obowiązków, a co najważniejsze - czuje się w pełni akceptowany.
Ogromnie sie cieszymy. Tym bardziej, że kiedy - jeszcze przed wakacjami - padła ta propozycja, Krzyś zareagował na nią z nieufnością i rezerwą. Miał wtedy nie najlepszy nastrój i podobne pomysły kwitował krótkim, ponurym “a po co mi to?”. Trzeba było go długo przekonywać, że nie może przecież siedzieć w domu i nic nie robić! Teraz chyba mu się spodobało. W każdym razie jest dużo pogodniejszy, nawet wesoły, do Piekar i na terapię jeździ chętnie, bez protestów. Myślimy także, w przyszłości, o nauce do prawa jazdy. Na razie robimy kolejne, czasochłonne badania. Nie wiemy, czy to już jest ten etap, na razie to pierwsze przymiarki – jeśli lekarze dopuszczą Krzysia do kursu, będziemy się starać o specjalnie przystosowany samochód do nauki. Ale to prawdopodobnie sprawa jeszcze odległa. Takie są plany.
Poza fundacją Krzysztof kontynuuje rehabilitację w A&S Studio (2 x w tygodniu po 3 godziny – fizjoterapia + logopedia), na basenie w Myślenicach (raz w tygodniu 3 godz.), oraz treningi BFB (2 x w tygodniu). Bardzo dużo ćwiczeń motorycznych Krzyś robi sam w domu, jest w tym bardzo sumienny i skrupulatny. W listopadzie planujemy też kolejny dwutygodniowy turnus logopedyczny w ośrodku w Reptach, gdzie Krzysztof jeździ bardzo chętnie.
W porównaniu z ostatnim rokiem Krzysztof ma trochę 'luźniejszy' harmonogram, jest też dużo bardziej samodzielny i lepiej zorganizowany. Złości się, kiedy mu przypominamy o pewnych rzeczach i terminach – bo twierdzi, że sam wszystko świetnie pamięta i kontroluje.
A teraz najważniejsze, i budzące naszą największą radość i nadzieję. Krzyś zaczął czytać! To jeszcze czytanie bardzo koślawe, powolne i niedoskonałe. Niemniej widać wyraźny postęp, a nawet skok. Krzyś też to widzi, często słyszymy, jak półgłosem coś sylabizuje – widząc afisze, albo tytuły w gazetach. Trochę jak małe dziecko, które właśnie poznało alfabet, coś w nim “zaskoczyło” – i cieszy się swoją nową umiejętnością. Krzysia też to wyraźnie cieszy, uwierzył też chyba, że ta żmudna, nudna terapia ma sens i przynosi owoce.

Wszystkim, których bliscy cierpią na głęboką afazję, i którym wydaje się, że ich pacjenci już nigdy nie będą mówić, czytać ani pisać – możemy powiedzieć:
Po prawie pięciu latach morderczej, żmudnej i czasochłonnej terapii logopedycznej – nasz syn zaczyna czytać! Coraz lepiej też mówi, używa coraz trudniejszych słów i bardziej złożonych zdań. Zdarza mu się oczywiście czasem 'zawiesić', zdekoncentrować tak, że kilka razy powtarzamy jakieś pytanie, żeby wreszcie 'dotarło'. Gdy rozmawiamy przy nim szybko – nie wszystko rozumie. Ale postęp jest. To jest możliwe! To działa. Więc na pewno warto walczyć.
Mamy nadzieję, że Krzysztof się nie zniechęci, i nie poprzestanie na tym, co już osiągnął. No i że proces poprawy się nie zatrzyma, ale będzie trwał dalej, poprawiając komunikację Krzysia ze światem.

O innych sprawach tym razem krótko:

Trwa nasz proces przeciwko szpitalowi w Prokocimiu – w najbliższą środę, 14 października kolejna rozprawa.
Dobiega końca kolejny pobyt naszego przyjaciela Darka Hryniewieckiego na terapii w Krakowie. Darek jest w niezłej formie – za kilka dni wybierają się razem z Krzysiem i innymi podopiecznymi Fundacji “Mimo Wszystko” na wycieczkę autami terenowymi na Turbacz! Wszystkim, którzy pomogli w finansowym zabezpieczeniu pobytu Darka i jego mamy w Krakowie – z serca dziękujemy!
Pozwalamy sobie także już, ze sporym wyprzedzeniem, zapowiedzieć kolejną “Aukcję dla Krzysia”. Fundusze, jakie zebrano na rehabilitację Krzysia wiosną 2005 roku – niestety powoli się kończą. Kiedy po tamtej aukcji dziękowaliśmy Naszym Dobroczyńcom, nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy, że terapia potrwa tak długo i będzie tak kosztowna. Zebrana wtedy kwota pozwoliła na profesjonalną rehabilitację Krzysia na najwyższym, dostępnym w Polsce poziomie – przez prawie 5 lat. Terapia musi być jednak kontynuowana. Dlatego w lutym Andrzej Starmach i nasi przyjaciele artyści – zapraszają na kolejną “Aukcję dla Krzysia”. Jesteśmy im bardzo wdzięczni, a o szczegółach i terminach czytajcie na naszej stronie www.krzysgraczyk.pl.

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie, i tradycyjnie – prosimy o pamięć w modlitwie
Trzymajcie kciuki za Krzysia i całą naszą rodzinę!

Krysia, Mama Krzysia