Pomoc dla Krzysia! - List do Przyjaciół

Cztery lata temu, dokładnie w Wielki Czwartek na Wielkanoc 2005, Krzysztof miał poważną operację w Klinice Neurochirurgii w Lublinie. Od tamtej pory minęły całe „lata świetlne” - dzisiaj kolejny raz wybieramy się spędzić Wielkanoc na Zamku w Niedzicy, co od kilku lat stało się naszą rodzinną tradycją.

Zamek w Niedzicy jest własnością Stowarzyszenia Historyków Sztuki. Dla członków stowarzyszenia i ich rodzin są tam bardzo tanie pokoje gościnne, z których wcześniej nigdy nie korzystaliśmy, bo nie było takiej potrzeby. Od czasów choroby Krzysia zaczęliśmy cenić panujące tam doskonałe warunki i wygodę – mimo, iż kulinarnie jest się zdanym na prowizorkę, to niedzicki zamek stał się świetnym punktem na rowerowe i narciarskie wypady naszych panów. Tym razem, jak co roku, planujemy także wycieczki w słowackie Tatry i polskie Pieniny. Tam ciągle jest dużo śniegu!
Tymczasem Krzysztof powoli kończy szkołę, i chociaż nie zdaje matury - w lutym, razem z kolegami bawił się na studniówce (do szóstej rano! musiało być chyba nieźle?). Nauka Krzysia w liceum w Piekarach odbywała się w trybie „nauczania indywidualnego”, nierzadko miała charakter symboliczny – jednak Krzysztof należał przez 3 lata do jakiejś społeczności, miał stałe obowiązki, kolegów i zorganizowany rytm dnia. Tego wszystkiego teraz zabraknie, dlatego od kilku miesięcy intensywnie myślimy nad jakąś formułą dalszego rozwoju i edukacji naszego pacjenta.
Niestety, żadna ze szkół dla niepełnosprawnych nie wchodzi w grę z powodu nietypowych deficytów Krzysztofa. Nie jest do końca sprawny manualnie (silny niedowład prawej ręki), więc odpadają wszelkie pomysły typu: ogrodnictwo, czy nauka jakiegoś rzemiosła. Mimo ciągłej walki z afazją, wciąż praktycznie nie pisze i nie czyta, więc nie jest w stanie normalnie - czyli z książek i podręczników - uczyć się i komunikować. Wciąż szukamy innej możliwości dalszego sensownego rozwoju – będziemy wdzięczni za wszelkie podpowiedzi i propozycje. Wychodzimy z założenia, że jeśli nie ma takiej oferty, no to należy ją stworzyć!
Jednym z pomysłów jest przedłużenie, chociaż na rok, edukacji w tej samej szkole – na zasadzie „wolnego słuchacza”, śledzącego kursy wybranych przedmiotów. Mamy nawet wstępną obietnicę Dyrekcji i życzliwość Fundacji – problem w tym, że taka „edukacja” powinna mieć jakiś profil „zawodowy” i przyszłościowy, nakierowanie na konkretny pomysł - jeśli nie zawodu (co mało realne), to sensownego zajęcia czasu. Sam Krzyś jest tu bezradny i nie potrafi powiedzieć, czym chciałby się zajmować – brakuje mu trochę wiary w siebie, jest też zmęczony, więc retorycznie pyta: „na co mi to?” Tak naprawdę, interesuje się głównie sportem: kolarstwem, piłką nożną - transmisje sportowe może oglądać godzinami, jednak trudno tylko na takim oglądaniu budować sens życia. Przed nami trudne zadanie przekonania go, że dalsza edukacja MA SENS, oraz wymyślenia czegoś rzeczywiście sensownego i atrakcyjnego. Myślimy o tropie informatyczno-komputerowym, chociaż musimy mieć w głowie ciągle poważne ograniczenia: kłopoty z koncentracją, brak rozumienia najprostszych czasem pisemnych poleceń i haseł.
Chodzą nam także po głowie pomysły wciągnięcia Krzysia w jakiś wolontariat – pomoc jeszcze bardziej poszkodowanym. Krzyś bardzo ciągnie i lgnie do świata zdrowych – co naturalne – jednak w tym świecie jest siłą rzeczy obywatelem drugiej kategorii, na specjalnych prawach. Może uda się go włączyć do jakiejś wspólnoty, gdzie łatwiej doceniłby to, co ma, i gdzie mógłby poczuć się potrzebny – bo bez tego trudno o poczucie sensu życia. To bardzo trudny i zapewne długotrwały proces – budowania wewnętrznej nadziei. Krzysztof musi taką decyzję podjąć sam, bez naszej presji, mimo, iż czasem trafniej niż on potrafimy ocenić jego potrzeby i ograniczenia.
Na razie kompletna bezczynność na pewno mu nie grozi – bo program rehabilitacji jest ciągle bardzo intensywny. Prawie każdego dnia kilka godzin: fizjoterapia, hipoterapia, basen, terapia BFB, logopedia. Krzysztof ma znowu zajęcia logopedyczne z panią Magdą Lisowską – swoją pierwszą terapeutka, której zawdzięczamy bardzo wiele. Pani Magda zauważyła u Krzysia znaczną poprawę mówienia i pewne postępy w czytaniu. Niestety, nadal szwankuje składnia zdań i brakuje słownictwa – próbujemy to ćwiczyć, mimo pewnych oporów znużonego pacjenta.
Dużym natomiast sukcesem zakończył się nasz lutowy pobyt w Warszawie na eksperymentalnej terapii słuchowej „Fast for Word” – o której pisaliśmy w poprzednich postach. Pani terapeutka z Pracowni Neuropsychologii w Instytucie Biologii Doświadczalnej im. Nenckiego ogromnie chwaliła Krzysia, mówiąc wręcz, że nie miała jeszcze tak wytrwałego pacjenta. Wyniki testów końcowych również wykazały znaczną poprawę szybkości przetwarzania bodźców dźwiękowych, co sprzyja płynności mówienia. Krzysztof polubił te zajęcia – to było wreszcie coś nowego, co w jego monotonnej, długotrwałej rehabilitacji, stanowi zawsze jakieś ożywienie. Sam pobyt w Warszawie: dodatkowe atrakcje, wizyty u przyjaciół, dobrze mu zrobiły. Staramy się o powtórzenie tej terapii, co nie jest proste, bo Instytut Nenckiego to jedyne miejsce w Polsce gdzie stosuje się tę nową metodę - wyłącznie na zasadzie laboratoryjnych badań naukowych.
Pobyt w Warszawie wykorzystaliśmy też do konsultacji terapeutycznej w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, a także narady z doktorem Maciejem Krawczykiem, głównym terapeutą prowadzącym Krzysia podczas jego pobytu w szpitalu, zaraz po udarze. Pojawiły się nowe, „międzynarodowe” pomysły na terapię – na razie za wcześnie o tym mówić, ale trzymamy rękę na pulsie.
Nasz proces sądowy przeciwko szpitalowi w Prokocimiu toczy się dalej – nader spokojnie i leniwie, jak to w polskich sądach. Ćwiczymy cnotę cierpliwości. Ostatnia rozprawa (po półrocznej przerwie!) była w całości poświęcona przesłuchaniu drugiego świadka, czyli mnie (mamy Krzysia). Zeznawałam prawie 4 godziny i jestem szczęśliwa, że to już za mną. Sąd wyznaczył jeszcze terminy dwóch kolejnych rozpraw przed wakacjami. Może wreszcie jakieś przyspieszenie (?!)
Tymczasem wiosna króluje już nieodwołanie, w naszym ogrodzie przygotowania do rozpoczęcia ściejowickiej ligi piłkarskiej – Krzysztof właśnie kosi trawę na boisku. Planowana Wielka Inauguracja Sezonu: piątek, 24 kwietnia!

Wszystkim Przyjaciołom i kibicom naszego syna składamy tą drogą najcieplejsze wiosenne życzenia. Wiary w przekraczanie Niemożliwego, odwagi i zuchwałych marzeń, sięgania wzrokiem za horyzont i codziennego Zmartwychwstania.

Bądźmyż więc weseli, jak w niebie anieli,
Czegośmy pożądali – tegośmy doczekali. Alleluja!

Krysia, mama Krzysia – z całą rodziną.