Pomoc dla Krzysia! - Nadzieja – może nie zuchwała, ale wytrwała

(List do Przyjaciół z 19.X.2008)

Dawno nie pisaliśmy na stronie obszerniejszej relacji z postępów w rehabilitacji Krzysia – nie dlatego, żeby nic się nie działo. Dzieje się nadal wiele, tyle, że może bardziej spokojnie, mniej spektakularnie. Mija czwarty rok naszej wspólnej walki – musieliśmy trochę zwolnić, nikt nie wytrzyma tak długo „gorączki terapeutycznej”, jak psychologowie nazywają ten etap rekonwalescencji.

Jeśli zaglądacie na stronę Krzysia – pamiętacie, że z wiosną przyszedł moment kryzysu. To był cholernie trudny czas, bo Krzysztof stał się agresywny, przykry i bardzo nieszczęśliwy. Chwilami byliśmy bezradni i zwyczajnie – zaczęliśmy się o niego bać. Czuliśmy się bezsilni, widzieliśmy, że nie umiemy mu skutecznie pomóc. Próbowaliśmy szukać pomocy u specjalistów – co samo w sobie zasługiwałoby na osobną opowieść… Niełatwo znaleźć profesjonalnych terapeutów, gotowych podjąć się opieki nad tak nietypowym pacjentem. Klasyczna terapia w przypadku Krzysia nie jest możliwa, z powodu jego ogromnych problemów komunikacyjnych, werbalnych. Dość rzec, że szukając pomocy odwiedziliśmy wstępnie (bez Krzysia) bezskutecznie wiele ośrodków i psychologów, by w końcu wpisać się całą rodziną na koniec dłuuugachnej kolejki do Zakładu Terapii Rodzin przy Katedrze Psychiatrii Collegium Medium UJ. Czekaliśmy cierpliwie, niedawno mieliśmy pierwsze spotkanie, wiążemy z tą terapią duże nadzieje. Nasz cel - chcielibyśmy nauczyć się bardziej skutecznie wspierać Krzysztofa w walce z chorobą.
W międzyczasie były jeszcze wakacje, które Krzyś spędził najbardziej wypoczynkowo z całej rodziny. Nasz urlop był krótki, dziewczyny też pracowały, a Krzysztof całe lato w rozjazdach: obóz Yeti na Mazurach, rowery na Suwalszczyźnie, Pieniny, Gorce - pisaliśmy o tym na stronie. Na pewno odpoczął i „wyluzował się”. Pobyt wśród rówieśników zawsze dobrze mu robi, wraca ożywiony. Gdy był z nami, trzeba przyznać, że praktycznie „odpuściliśmy” domową terapię, żmudne ćwiczenia logopedyczne, których tak nie znosi. To wciąż pozostaje naszym wyrzutem sumienia – jednak opór pacjenta generował tyle agresji i złej energii w rodzinnej przestrzeni, że gra przestała być warta świeczki. Trudno. Próbowaliśmy „metod naturalnych” – podsuwając Krzysiowi przy różnych okazjach słowo drukowane, czytając ciekawe artykuły o sporcie. To nie był chyba zły pomysł – spędzałam z nim ostatnie dwa tygodnie lata. Boję się aż mówić, a nawet myśleć, ale pierwszy raz zauważyłam pewien przełom: zdarzało się, że Krzysztof samodzielnie, zupełnie spontanicznie czytał na głos wybrane proste słowa, jakieś hasła czy szyldy. Z błędami, nieśmiało i „pod nosem’, ale jednak. Pomyślcie – cztery lata morderczej terapii i ćwiczeń, i niepewna radość z mozolnego składania sylab. To tylko pokazuje, jak trudne jest wyzwanie i jakich pokładów cierpliwości wciąż nam potrzeba. Obok na stronie zamieszczamy najnowszą opinię logopedyczną pani Magdaleny Lisowskiej, która czuwała nad Krzysiem od samego początku, i której zawdzięczamy bardzo wiele. Ona także przyznaje się do problemów z pacjentem, proponując zmianę terapeuty. Może rzeczywiście, pewien „układ” się wyczerpał i czas na zmiany? Od września Krzyś pracuje z nową logopedką – panią Sabiną.
Po powrocie z wakacji wydarzyło się jeszcze wiele miłych rzeczy. Krzyś był na tygodniowej wycieczce z klasą we Wrocławiu i Dreźnie (zdaje się, że największe wrażenie zrobiła na nim „Panorama Racławicka”…), no i przede wszystkim doszła do skutku planowana od dawna wyprawa z Darkiem do Monachium na mecz Bayernu. Relację Krzysia z podróży przeczytacie poniżej na stronie. Dziękujemy raz jeszcze Przemkowi i Kasi z Biura Młodych Fundacji „Mimo Wszystko”, no i sponsorom. Chłopcy wrócili z meczu bardzo podekscytowani – Krzyś długo pokazywał nam zdjęcia i komentował z entuzjazmem. To był ogromny, pozytywny „kop”, zastrzyk energii i adrenaliny, skuteczniejszy niż najlepsza psychoterapia…
Ci, którzy nie widzieli Krzysztofa od wakacji, twierdzą jednogłośnie, że lepiej mówi i więcej rozumie. Oby! Uczciwie mówiąc, nie potrafimy już tego ocenić obiektywnie. Z bliska zawsze widać mniej i gorzej, ale przecież walczymy dalej – nasza nadzieja nie jest może zuchwała, ale wytrwała. Krzyś, oprócz ostatniego roku szkoły (kilkanaście godzin w tygodniu), ma dalej prawie codziennie terapię (basen w Myślenicach, logopedia i fizjoterapia w A&S Studio, neurotreningi BFB), co piątek aktywnie udziela się na meczu piłki nożnej (coraz lepiej broni!), dużo czasu tradycyjnie poświęca mu Romek (wycieczki rowerowe).
Próbujemy funkcjonować w miarę normalnie, na ile to możliwe. Życie toczy się dalej, gonią nas kolejne obowiązki i zajęcia. Zmieniła się także trochę „logistyka” funkcjonowania rodziny. Nasza dorosła Ola zaczęła studiować drugi kierunek (filozofię na UJ!), dojazdy na wieś stały się tak uciążliwe, że zamieszkała z koleżanką w Krakowie. Joasia wszystkie weekendy spędza w Katowicach, gdzie jeździ do szkoły teatralnej, mającej ją przygotować do wymarzonych studiów. W praktyce dom trochę opustoszał, no a Krzyś więcej czasu spędza niestety przed telewizorem, oglądając swoje ulubione programy sportowe. Piszę „niestety”, bo tego telewizyjnego czasu jest zdecydowanie za dużo – walczymy z tym trochę, nic tak nie rozgnuśnia, jak TV…
Coraz częściej myślimy o losie Krzysia po ukończeniu szkoły - symbolicznej, ale jednak organizującej i wypełniającej mu czas. Szukamy dla Niego przestrzeni, i pomysłu, który dałby mu poczucie sensu; obowiązków, które sprawią, że będzie się czuł potrzebny i użyteczny. Bez tego trudno żyć…
I na koniec – dla wiernych kibiców – meldunek z frontu: 23 września odbyła się druga rozprawa w naszym procesie cywilnym kontra Szpital w Prokocimiu. Nadal zeznawał pierwszy świadek, czyli Roman Graczyk. Następna rozprawa 3 grudnia, w charakterze świadka przesłuchiwana będzie Krystyna Czerni. Prosimy o modlitwę do Ducha Świętego. I jeszcze ćwiczenie z rachunków (czyli mały przyczynek do materialnego stanu sądownictwa w Polsce): świadków powołanych do przesłuchania jest kilkunastu, rozprawy są wyznaczane co dwa – trzy miesiące. Na razie w tempie: dwie rozprawy na jednego świadka. To oznacza… Bierzemy głęboki oddech, w wytrwałości nikt nas nie prześcignie! Jesteśmy długodystansowcy.
Wszystkich Przyjaciół i kibiców naszego syna pozdrawiamy najserdeczniej.

Mama Krzysia